Opsamling af den sidste måned – del 1

Jeg ved det, jeg undskylder mange gange. Men bloggen er virkelig blevet glemt den sidste måned grundet 1000 ting. Tænker jeg vil spole lidt tilbage i tiden og fortælle lidt om det sidste forløb på Riget, i små dele. I dag får i del 1 🙂

Sidst i hørte fra mig kunne jeg ikke spise, og fik derfor mad igennem mit kateter. Jeg kunne ikke spise pga min mund og hals. Den var hævet, smertefuld og slet ikke optimal til noget. Den følgende uge blev meget meget værre og var det tidspunkt jeg havde det mest hårdt. 13233315_10208309067437498_556205366_n

Nicolai fik lavet denne skema hvor både min vægt, dagen på dagen, hvilken dag vi var i processen, og så gav jeg hver dag en karakter. Jo højere tallet var, jo bedre var dagen. Så sidst i hørte fra mig var ved det grønne 6 tal. også kan i godt se at det bare går nedad.
Min mund blev så slem at jeg nærmeste ikke snakkede i to dage. jeg sad bare og stirre ud i rummet og følte tiden gå så uendelig langsom. Sov engang i mellem, men ellers lå jeg bare for mig selv. Den uges tid blev min krop også meget afkræftet, så var simpelthen nød til at få hjælp til at gå ud på toilettet. Støtte at gå op af, men også en til at tage min stativ hvor der hang flere liter medicin på, som gjorde den helt umulig at kører med. Jeg måtte sågar også få hjælp til at komme i bad. Mor var med inde og give mig de ting jeg skulle bruge og være der som støtte. For jeg var meget usikker, ked af det, og bange.
Oveni alt det her, så røg der bare mere og mere hår af mit hoved. Hver morgen var min pude fyldt med hår, og det var ikke psykisk rart at kigge på. Kunne også bare hive kæmpe totter af håret og det var så ubehageligt.
13246009_10208309132719130_1795409318_nSå den 20 April, kunne jeg simpelthen ikke holde ud mere og jeg lignede milles talt også jeg ved ikke ved. Så sygplejskerne fandt barbermaskinen frem og mor fik æren. Det var ikke sjovt!! Jeg sad ud på toilettet med et stort lagen omkring mig, også husker jeg bare at jeg ryster. Jeg ryster fordi jeg er bange, ked af det, utilpas med situationen. Men jeg vidste jo også bare at det andet ikke fungere længere. Mor og jeg blev enige om at lad 6 millimeter blive tilbage, så det ikke var helt skaldet. Og den beslutning er jeg rigtig glad for. Men heldigvis har jeg et dejligt tørklæde, som jeg er utrolig glad for. 13227866_10208309227081489_498474188_n

Halsbetændelse og ingen normal mad

Halsbetændelse og ingen normal madHalsbetændelse og ingen normal madHalsbetændelse og ingen normal madÅhha, de sidste par dage har været stride. Jeg har fået meget ondt i halsen og munden. Det er så slemt at jeg ikke kan spise mad længere, ikke engang yoghurt.  Så i stedet får jeg mad igennem min Hickman kateter. Jeg savner at spise, jeg har jo altid elsket mad. Men selvom jeg virkelig gerne vil, så kan det ikke lade sig gøre. Det gør sååå ondt bare at drikke et glas vand, så det hele er faktisk lidt øv lige nu. Og specielt også fordi jeg ikke får sovet særlig meget om natten, pga smerter. Heldigvis er jeg kommet på det der hedder en morfin pumpe. Den gør at jeg får en lille dosis morfin hele tiden, og når jeg synes det gør for ondt og jeg har brug for mere smertestillende, så kan jeg trykke på en knap, også får jeg et lille boost af morfinen. Den er min bedste ven lige nu, for jeg kan ikke rigtigt få andet til hals og munden.

Så er der sket en anden ting som gør mig sindsyg ked af det. Mit hår er begyndt at falde af. Bare et par hår af gangen. Hvergang jeg har lagt på min pude i et par timer, er den fyldt med hår. Jeg tror virkelig ikke det bliver nemt når det hele ryger. Jeg har sagt at jeg først vil “tage magten” når jeg begynder at få skaldet pletter på hovedet, og der er vi heldigvis ikke kommet til endnu, men tror det vil ske i løbet af de næste par dage 🙁

Dog er der lyspunkter i alt det her. Jeg har fået en masse gaver af familien og mors veninder. På min mors side har jeg fået en rigtig fin ballon. Den kom i en kæmpe kasse og fløj op da jeg åbnede den. Den pynter så fint herinde på værelset.
Af min fars søster har jeg fået en hoptimist. Den giver lidt glæde når dagene er træls, så får dens skaldet hovedet lidt et kærlig klask også hopper den derud af.
Mor har givet mig et puslespil, så jeg har lidt sjov at lave når jeg blive udskrevet og ikke må lave så meget.
Af far har jeg fået Sequence. Jeg elsker det spil og har længe gerne ville have det. Det er super hyggeligt at sidde på stuen og spille.
Mors kusine har givet mig en bog, som jeg er virkelig glad for. Fortsættelse til “Mig før dig”, som jeg fik i julegave. Glæder mig meget til at komme igang.
Bedste har givet mig en malebog, hvilket er super, for vi er ved at have opbrugt de 2 andre vi har.
Og til sidst har Mors veninde Else givet mig et spil Æsel, et virkelig mindeværdigt spil, som jeg spillede rigtigt meget med min Bedstemor da jeg var barn. Er super taknemlig for gaverne, det er rart at vide at i tænker på mig.

Ha en forsat dejlig weekend, jeg prøver i hvert fald at gøre min så god som muligt 🙂

   

At få tiden til at gå på Rigshospitalet

Blackfandiamond

Blackfandiamond

Blackfandiamond

BlackfandiamondSikke tiden den går når man har det godt, og det har jeg heldigvis. Vi er på dag plus 6 og jeg har det virkelig godt! Selv lægerne er overrasket over hvor godt det går mig. Derfor har jeg også lidt skudt bloggen til side og nyde at jeg havde det godt og havde energi til at få hygget med familien, spillet spil, tegne, lege hæng en mand og tegn og gæt, eller træne på min smarte cykel.
Blodprøverne er som de skal være, jeg reagere fint på både kemo og medicin. Og kroppen har det godt. Eller i hvert fald det meste af tiden. Det der volder mig flest smerter er min mave. Men kan heldigvis hurtig blive smerte dækket, hvis jeg ønsker det. Appetitten er dog også lidt en kamp for mig, har desværre tabt et par kilo for meget, så skal spise hele tiden og gerne noget proteinrigt og med masser af fedt, men ikke nemt når man har kvalme. For maden de serverer her på afdeling er ganske okay, HVIS man var rask og ikke havde kvalme. Men at serverer kartoffelmos, citrussause, syltede agurker og andre uappetitlig ting, forstår jeg simpelthen ikke. Så vi er begyndt selv at lave lidt mad til mig. Så håber på en frisk kold pastasalat i aften. Men ellers er alting stille og roligt. Dagene er lidt lange og ens, men jeg har det godt og det er det vigtigste lige nu! 🙂

Den store knoglemarvstransplatation

knoglemarvstransplation2 knoglemarvstransplatation1 knoglemarvstransplatationSå er jeg 1,5 liter polak. Haha, jep. 1,5 liter stamceller er nu kommet ind i kroppen og det er dem der skal gøre mig rask. Det var lidt en speciel dag i går. Det var den dag jeg havde ventet på siden Januar, også skete der egentligt ikke så meget alligevel. Vi tog muligheden for at komme ud fra stuen og ned i Seven Eleven og et smut i fældeparken, det var dejligt at komme ud og mærke frisk luft og se andre mennesker end afdelings sygplejsker og læger. Ellers gik dagen med at jeg skulle flytte rum. Jeg er nemlig isoleret nu og det kræver en vældig stor udsugnings kasse ovenover min seng. Så jeg er rykket ind på ungdoms værelset, og har fået pyntet lidt op med lys kæde, hoptimist og plastisk blomster.
Jeg fik af vide at mine celler ville lande i Danmark kl 17:50 også skulle de lige fragtes til Riget og igennem en sidste lille sikkerhedstest. Kvart i 8 ca. kommer der så 2 sygeplejesker ind med en køleboks, med 3 store poser stamceller (Det ligner blod). Jeg troede at der ville være en pose og det ville tage 2-3 timer, men med 3 store poser ville det vare ca. 6-9 timer. Så der røg den nattesøvn. Mor havde pyntet stuen med flag, for her fejre at man får nye stamceller, også fik hun lov til at starte transplantationen, altså skrue på den knap så cellerne kunne løbe ind i kroppen på mig. Nu var alt som det skulle være, troede vi. Mit Hickmann kateter ville ikke rigtigt som det skulle, så efter en del forsøg med saltvand og trække blod ud af mit kateter, var jeg nød til at få lagt en venflon. Heldigvis var det hurtigt overstået og jeg kunne komme til at sove, med cellerne dryppende ind i kroppen. Dog var natten lang da sygeplejerskerne ofte skulle tjekke cellerne. Første pose tog 9 timer istedet for de 3, som var meningen. De to følgende poser har jeg fået over resten af dagen. Så kl. 15:00 var jeg 1,5 liter polak rigere.

Dagen idag, har være lang. Jeg har haft mange mavekramper, som har ført til kvalme. Og så en rastløshed, pga. manglende søvn. Men både Nicolai og mor har været en super hjælp. Mor har læst højt, så tankerne kom på noget andet. Nicolai har dekoreret tavlen, så jeg fik et godt grin. Nu håber jeg bare på, at jeg får en god nats søvn, for jeg er dæleme træt!

Dag minus nul

Dag minus nulHold da op hvor jeg sover meget, specielt i dag. Men har virkelig prøvet at sove mig fra smerterne i dag. Har simpelthen haft sådan en kvalme og ondt i maven. Plus appetitten ikke har været helt god. Men som dagen er gået har jeg fået lidt mad ned fra ekstra menuen også begynder jeg altså at blive noget spændt på i morgen. I morgen er nemlig dag nul, den dag man kalder transplantationensdagen, hvor jeg skal have stamceller. Selve transplantationen kommer nok først til at ske ved 21 tiden, så det bliver en lang og spændende dag.

   

Terdje og fjedre dag med kemoterapi

Så er den sidste af den første omgang kemo overstået. 4 dage med hård kur. Stadigvæk føler jeg mit ret heldig i forhold til bivirkninger. Har kun haft feber, også lidt kvalme i dag. Dog har jeg sovet næsten hele dagen væk. En veninde var forbi i formiddags, så sove et par timer, så kom familien, også sove igen, aftensmad også en lille lur igen. Utroligt at jeg kan sove om natten, men det er simpelthen alt det medicin de propper i mig.  Men ellers er jeg meget godt tilfreds, selvfølgelig kan bivirkningerne komme lidt senere, men i forhold til hvor bange og nervøs jeg har været, så er jeg meget lettet nu. I morgen er der “fri” dag. Jeg skal ikke have kemo eller andet medicin, så jeg må komme ud lige og snuse til den danske forår. Det glæder jeg mig til. Væk fra den her tomme kedelig stue og ud og mærke vinden. Også kommer den store dag på tirsdag… uuuuuhhh 😀

Anden dag med kemoterapi

Jeg må sige at jeg føler mig ret heldig indtil videre. 2 dages hård kemo og jeg har ingen voldsomme bivirkninger endnu. Har sovet det meste af dagen, men det er mere af alt det forbyggende medicin jeg får, som  gør mig sløv. Anden pose med antistoffer er lige blevet hængt op og skal hænge indtil midnat ca. Indtil da skal Nicolai og jeg game lidt x-box 😀 Se X-faktor finale og bagefter kommer der Ted. Så jeg er sikker på at vi får en hygge aften her på stue 19 🙂

Anden dag med kemoterapi

Første dag med kemoterapi

Så kom en af den dage jeg havde frygtet allermest. Dog har jeg faktisk haft det helt fint i dag. Jooo, kroppen kan godt mærke at der kommer en masse ny medicin ind i kroppen og reagere da lidt på det, men er sluppet med hovedpine og ømme led, så lige nu er jeg lidt lykkelig. Dog er der 3 dage endnu med kemo. Kemoen skal ind og slå alle mine celler ihjel, både raske og syge, og gøre plads til de nye celler som jeg får af en doner fra Polen. Men humøret er okay her på stuen. Har mor og Nicolai til at underholde mig, fjernsyn og masser af mulighed for spil, tegne og andet sjovt 🙂
første dag med kemoterapi

   

Indlæggelse på Rigshospitalet

indlæggelse på rigshospitaletSå kom vi endelig til KBH og indlagt på Rigshospitalet. Det var været en kæmpe vej hertil. Som jeg skrev i sidste indlæg, blev jeg jo indlagt i Aarhus, midt i fødselsdag og påskefrokost. Men hurtigt kom min krop ovenpå og blodprøverne er rigtig fine igen. Dog var der nogle sidste prøver som vi først kunne få svar på i dag, som var altafgørende for om planen kunne forsætte, men heldigvis gemte der sig ikke flere baktusser i kroppen på mig og jeg var klar til at komme til Riget. Nu sidder jeg på den stue jeg skal være på indtil tirsdag (d. 5 April). Her skal jeg starte med kemo kl 9 i morgen og så bliver det ikke sjovt. Jeg risikere at få det rigtig skidt og en del kvalme, men heldigvis kan jeg få en masse til det kvalme, og jeg tror efterhånden at afdelingen har et par tips i ærmet når det er helt slemt. Jeg glæder mig på ingen måde. Bliver ved med at sige til Nicolai og mor, at jeg ikke vil alt det kemo halløj. Både pga den utilpas det giver, men jo også det med hårtabet. Jeg frygter det værste, men tror på det bedste!

Akut indlæggelse

Akut indlæggelseSå er påsken snart over, men desværre blev den lidt anderledes end først planlagt. Fredag aften føler jeg mig ikke helt tilpas, ondt i halsen og følelsen af feber. Håbede det ville gå over med en god nats søvn, men det blev ikke til meget søvn den nat. Jeg havde det ikke specielt godt, og tænkte “fuck!” For jeg måtte virkelig ikke blive syg op til transplantation. Men lørdag morgen, måler jeg min temperatur og jep, jeg har feber. Rigshospitalet havde sagt at hvis der var det mindste tegn på sygdom de sidste uger op til transplantation, skulle jeg kontakte dem. Desværre ville Riget have mig indlagt, i Aarhus. Nu var jeg lige kommet hjem til mine forældre og skulle fejre både min mors og fars fødselsdagen, og bare slappe af med familien. Men jeg havde ikke et valg. Heldigvis kunne Nicolai (kæreste) tage med mig, som han ALTID gør. Nu et døgn senere sidder jeg isoleret og må ikke gå ud. Får 3 slags penicillin og bliver nøje holdt øje med. Heldigvis føler jeg mig meget bedre tilpas, har ikke feber længere, men blodprøverne er stadig ikke helt som de skal være. oveni i det, er min blodprocent faldet, igen… Så 2 poser blod er på vej, så jeg kan få styrket min krop til at komme hurtigt over dette, så jeg stadig kan flytte ind på Rigshospitalet på onsdag.

Velkommen til min historie

Hej alle sammen. Jeg er Louise og jeg har valgt at oprette en blog i forbindelse med min knoglemarvstransplatation. Jeg har selv søgt nettet tyndt for at finde den her slags historier, der kan give mig idé om hvad jeg er på vej i mod, derfor vil jeg gerne hjælpe andre i min situation og fortælle dem hvordan virkeligheden egentligt er. Derudover skal min familie og venner have muligheden for at følge min rejse igennem denne hårde tid. Du er velkommen til at følge med om du er pårørende, skal have en knoglemarvstransplatation eller bare er en interesseret følger. 🙂